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Actualités

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Après une année 2020 pénible, Pierre vous souhaite une bonne année 2021!

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Depuis septembre 2018, Pierre est scolarisé en Ulis Ecole. Il poursuit sa thérapie Tomatis régulièrement même si elle s'est faite à distance en 2020. 

Cette année 2020 est marquée par l'arrêt de l'activité de Valérie Krahenbuhl, sa graphothérapeute qui l'a tant fait progresser. Nous la remercions du fond du coeur pour son investissement et son soutien.

7/17

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Deux ans de thérapie Tomatis au centre Atlantis à Saint-Trond en Belgique... Une vidéo (assez ancienne, beaucoup d'évolution depuis) qui explique le principe de la méthode et qui présente le centre.

06/16

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Des personnes formidables à connaitre!

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Nous avons commencé à travailler avec Assia Olivereau, éducatrice Montessori et ABA, en guidance. Sa grande expérience permet d'avoir énormément d'idées qui permettent à Pierre de progresser. 

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Nous travaillons également avec Valérie Krahenbuhl qui est graphothérapeute. Ecrire est très difficile pour Pierre. Il progresse bien grâce à son suivi efficace et pertinent. Les deux thérapeutes travaillent dans la région de Sens.

 

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02/16

 

Pierre continue sa thérapie TOMATIS qui lui fait beaucoup de bien, notamment au niveau de l'interaction entre lui et son environnement. Nous continuons à penser que cette thérapie est absolument indispensable pour les enfants ayant des troubles autistiques. Les progrès de Pierre ont été très importants à ce niveau en quelques mois.

Cette fois, nous n'étions pas en Belgique au centre Atlantis, mais à Haguenau, en Alsace, chez Danielle Mauch. Elle fait partie du réseau Mozart Brain Lab. La programmation spécifique à Pierre est la même qu'en Belgique : en effet, les deux centres se communiquent les différentes informations nécessaires au suivi. Pierre y retournera avec plaisir!

 

http://www.centre-euridice.fr/

 

Bredeles de Noël au profit de l'Association

 

L'association Pierre après pierre remercie infiniment les bénévoles qui ont fabriqués et vendus de délicieux bredeles de Noel.

 

La somme récoltée va permettre à Pierre de poursuivre ses thérapies ADA et Tomatis.

 

Un grand merci à elles!

ARASUITE est un logiciel qui permet d'écrire des phrases en pictos!

 

A télécharger gratuitement à ce lien:

 

http://sourceforge.net/projects/arasuite/?source=typ_redirect

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

10/15

 

Pour commencer, j'étais à Fonsorbes chez Maité et Pedro... de gros progrès... je sais classer les chiffres jusqu'à 40, j'ai écris toutes les lettres pendant ces 6 mois,... mais je ne parle toujours pas... Maité dit que j'ai un blocage qui va retarder mon langage mais je vais finir par parler!

La semaine d'après j'étais à Saint-Trond pour 4 jours de thérapie Tomatis et là aussi d'énormes progrès! Les effets les plus spectaculaires depuis 6 mois concernent ma perception du monde. J'arrive maintenant à entrer en interaction avec les autres très facilement. J'effectue les tâches demandées (... lorsque j'en ai envie!!!). J'y retourne pendant les vacances de Noël.

J'aime toujours autant aller à l'école grâce à Super Anne-Marie (mon AVS) et grâce à SuperMaîtresse Claudine qui croient en moi!

Un petit reportage "Envoyé Spécial" qui date un peu mais qui explique bien la méthode Tomatis...

03/15

 

Ouf! A nouveau 2200km de voiture ce week-end!

Nouveau programme, nouveaux objectifs!

Maïté m'a concocté un programme continuant les bases précédentes... 

En mathématiques, je sais classer les chiffres de 1 à 10 sans me tromper... il faudra aller jusqu'à 20!

En graphisme, j'ai fais beaucoup de progrès! Vous avez vu comment je sais écrire mon prénom grâce à Anne-Marie? Eh bien, il faudra écrire beaucoup de mots différents dans 6 mois!

Je dois continuer mes exercices de lecture... et mon programme sportif : Pedro a également remarqué mes cuisses musclées!!!

Mais le point le plus difficile est le langage... gros boulot en perspective! 

A la fin de ce mois, je vais aller au centre Tomatis à St Trond en Belgique pendant 2 semaines... j'espère que ça va m'aider pour mieux parler...

A suivre...

La Vida en Down traduit en français...

 

Reste encore un peu de chemin à parcourir en France!

 

11/2014

 

Beaucoup de nouveautés!

 

Pour commencer, j'étais à Rennes chez les professeurs Sixou et Sorel... et je suis très content! Mes dents sont correctement redressées! Je ne dois plus y retourner jusqu'à ce que la souris vienne me voler mes dents de lait!

 

Puis je suis retourné voir Maité et Pedro pour le nouveau programme... Le nouveau programme est vraiment axé sur la lecture, l'écriture et les mathématiques ...

 

Après avoir fait des traits et des boucles dans tous les sens avec la méthode ABCboum, je vais devoir combiner ces traits pour écrire des lettres!

J'arrive déjà à faire quelques majuscules! 

En mathématiques, je sais compter jusqu'à 5 et j'arrive à reconnaitre ces chiffres!

J'ai bien sûr encore un peu de motricité fine (gommettes, perles,) et Pedro continue à me faire pratiquer du sport (trampoline, ballon, échelle,...).

 

A l'école, j'ai toujours autant de plaisir à retrouver Anne-Marie, mon AVS à moi!

 

 

09/2014

 

ça y est! C'est la rentrée! Je suis maintenant en Moyenne Section!

 

J'ai retrouvé tous mes camarades et Anne-Marie, mon AVS préférée! 

Je vais à l'école le matin et je travaille à la maison l'après-midi... dur, dur...

 

Cet été, j'ai beaucoup travaillé avec mes bénévoles et je me suis mis sérieusement à l'apprentissage de la lecture grâce à des livres faits sur mesure pour moi par papa et maman.... sur les conseils de la maman de mon pote Paul. (akropaul.com)

 

Au niveau du graphisme, j'ai fait de gros progrès également! Vous avez vu mon carré? et tout seul, hein!

 

A force de faire des "toucs" et des "broums" on sait faire un carré grâce à la méthode ABCboum.

 

J'en profite pour remercier une nouvelle fois mes chers bénévoles sans qui tout ceci ne serait pas possible! Merci Anne-Marie, Eliane, Danièle, marraine Sandra, Isabelle et tonton Christophe!

 

Dans un mois, je retourne à Toulouse voir Pedro et Maïté pour mon nouveau programme... j'ai hâte car je commence à m'ennuyer... vivement des nouveaux exercices!

 

 

Un Américain de 15 ans est devenu le premier adolescent atteint de trisomie 21 à atteindre le camp de base de l'Everest, au Népal, a annoncé mercredi son père, une démarche qui vise à faire évoluer le regard et les idées reçues à l'égard du handicap. Eli Reimer, originaire de l'Oregon, a atteint ce camp himalayen situé à 5 364 m d'altitude à la mi-mars après dix jours d'ascension. "Ce trek visait en partie à faire participer au moins un trekker handicapé et, à travers cette démarche, à souligner les capacités des personnes souffrant d'un handicap", a expliqué à l'AFP son père, Justin, qui faisait partie de l'expédition. Le trek visait aussi à collecter des fonds pour la fondation Elisha, créée par les parents d'Eli, qui travaille avec des handicapés et leurs familles.

 

Le hasard des rencontres...

 

Pedro aimerait que Pierre commence à faire du vélo! Ben oui, il voudra grimper le mont Ventoux plus tard !!!

Encore faut-il trouver un vélo à sa taille!!!

Nous sommes donc allé chez un vélociste très sympa à Saverne pour trouver notre bonheur... Non seulement nous avons trouvé un vélo pour Pierre mais, après discussion, il s'est avéré que son épouse pratique une méthode de kinésithérapie particulière : la méthode CME (Medek).

Il s'agit même de la seule thérapeute qui pratique cette méthode en France. L'information est intéressante car nous avons eu écho de familles qui sont allés au Canada ou en Slovaquie pour bénéficier de cette méthode.

 

site officiel : www.cuevasmedek.com

 

indications : retard du developpement psychomoteur, lésions ou malformation cérébrales (IMC, maladies génétiques,polyhandicap....)

contres-indications : épilepsie non stabilisée, maladie des os de verre, maladie musculaire

 

 

La kinésithérapeute s'appelle Laetitia Wohlfahrt et travaille à Monswiller (près de Saverne dans le Bas-Rhin).

Elle est allée se former directement auprès de Ramon Cuevas au Chili. 

Encourageant... à quand des essais sur les enfants si aucune toxicité n'a été trouvée?

 

23 février 2014

 

Une étude aux résultats encourageants

 

Nous résumons ici pour vous les modalités et conclusions de l'article "epigallocatechin 3 galante, a dyrk1a inhibitor, rescues cognitive déficits in DS mouse and humans" de Rafael de la Torre Fornell paru dans la revue "Molecular Nutrition and Food" dont les perspectives sont encourageantes.

 

Cette molécule a été remarquée pour son efficacité dans l'amélioration de la neuro genèse de l'hippocampe chez l'adulte. La trisomie 21 résulte de ce troisième chromosome sur la 21ème paire et donc débouche sur un déséquilibre des gènes situés dans ce chromosome.

Il s'agit donc de rééquilibrer l'expression notamment du gène DYRK1A qui semble être le gène le plus responsable du phénotype lié a la réduction de capacités cognitives.

 

L'étude a commencé sur des souris présentant un déséquilibre de DYRK1A qui montrent des déficiences de mémoire et d'apprentissage visuo-spatiaux. La sur-expression de ce gène provoque des altérations de la cognition qui suggèrent sa normalisation comme thérapie potentielle de la trisomie 21. L'ECGC a été utilisée comme traitement in utero d'altérations du cerveau chez des chiots en sur expression de DYRK1A.

 

L'étude ici visé a montrer les effets sur les adultes a qui de l'ECGC a été administré par voie orale dans de l'eau pendant 1 mois.

 

2 tests: labyrinthe d'eau et reconnaissance d'objet nouveau.Les souris se sont entraînées pendant 5 jours dans ce labyrinthe formé d'une plate forme blanche submergée par 1 cm d'eau opaque blanche entourée de rideaux blancs avec des indices spatiaux. Les souris devaient nager pour atteindre la plateforme en moins de 60s. 24h après la dernière séance d'acquisition, l'évaluation est réalisée en ôtant la plateforme et en laissant les souris nager 60s.Dans le 2ème test, les rongeurs sont places dans une arène pour observer un objet 30min. L'évaluation consiste a évaluer le temps pendant lequel les animaux observent l'objet selon qu'il a déjà été observé ou pas.

 

Test sur 31 adultes entre 14 et 29 ans (QI entre 42 et 45 en moyenne) en double aveugle avec administration quotidienne de 1 a 2 gélules en fonction du poids ou placebo. 29 ont fini l'essai de 6 mois, 13 avec ECGC et 16 avec placebo. L'évaluation clinique, biochimique et neurologique n'a pas montré de différences fondamentales entre les membres du test.

Les sujets ont passé une batterie de tests neuro psychologiques.

Chez les souris, les résultats ont été grandement amélioré. Il est a noter que les souris non atteintes traitées par EGCG ont des résultats moins bons que les non traitées.Chez les humains aussi, sachant qu'au bout de trois mois après l'arrêt du traitement, les résultats redeviennent ce qu'ils étaient avant le début du traitement.

 

Il est conclu que l'EGCG normalise l'expression de DYRK1A ce qui débouche sur une amélioration des performances cognitives.

 

 

 

 

 

 

07/05/14 

 

Coucou! Regardez mon sourire !!!

Mes dents sont déjà redressées en 2 mois! Ils sont top à Rennes!

Les professeurs Sixou et Sorel vont me laisser tranquille jusqu'en septembre avant d'attaquer la deuxième phase. Je vais avoir une plaque dans la bouche qui va stimuler ma langue et former correctement mon palais. Ils pensent que ça va améliorer ma prononciation quand je saurais parler!!! Anticiper, toujours anticiper!

Bon je vous laisse... il faut aller à l'école! J'ai déjà mon cartable sur le dos!

 

14/04/14 : FA-TI-GUE! 

 

Je suis de retour de l'association Dominique à Fonsorbes... 2300km de voiture en 3 jours!

(et c'est pas fini! La semaine prochaine je vais à Rennes chez l'orthodontiste... donc 2300+1600 = 1/10 de la circonférence de la Terre en une semaine... pas mal!)

 

Mais c'est toujours une joie d'aller là-bas! Je me sens comme chez moi! 

J'ai été reçu comme un prince par Jacquie Delpech la présidente de l'association Dominique et par des bénévoles qui m'ont fait à manger à midi! 

 

Bon c'était surtout pour travailler... Maité et Pedro m'ont d'abord évalué... Maité pour le programme cognitif et Pedro pour le programme physique... Ils ont été content de mon travail ces six derniers mois! Que de progrès! C'est vrai, je commence à parler, mais ça reste très difficile!

 

Ces progrès je les dois à mes copains bénévoles : Isabelle, Eliane, Sandra, Danièle et Christophe! Je les attends toujours avec impatience même si parfois je ne suis pas très efficace... mais je m'accroche!

 

Pedro a surtout remarqué que j'étais un sportif!!! D'ailleurs le programme physique pour les six prochains mois est assez dense! ... et Maité pense que je serais un bavard!!! 

 

Je repars de Toulouse avec un nouveau programme et surtout de la motivation car il suffit de regarder six mois en arrière pour voir le chemin parcouru!

 

Les trois photos que vous voyez sont une bonne partie de ce que je suis aujourd'hui... je n'ose même pas penser où j'en serais aujourd'hui sans le programme ADA et l'association Dominique... 

 

03/14 : Bon, aujourd'hui j'ai envie de vous donner des nouvelles de mon parcours à l'école... A la rentrée, j'ai été dans une première école où je n'ai vraiment pas aimé aller ! Les activités proposées étaient bien trop difficiles pour moi et les enseignantes, malgré un effectif de 9 élèves en tout, n'avaient qu'une envie : que je parte ! J'ai donc changé d'école !

Suite à cet échec, un AVS m'a été attribué ! Chouette ! J'ai donc fait une deuxième rentrée en novembre à l'école de mon village !

Sur le papier, pas terrible : une classe de 31 élèves !

Mais tout de suite, je voyais que c'était plus sympa ici ! Une gentille maîtresse, des gentilles ATSEM,... Cool! Maman m'a accompagné à l'école jusqu'à l'arrivée de mon AVS.

Nicolas m'a suivi en novembre et en décembre et j'ai tout de suite Ã©té plus à l'aise : je faisais des activités que la maîtresse proposait comme les autres et quand je comprenais pas, Nicolas s'occupait de moi !

Je parle au passé car en janvier Anne-Marie a remplacé Nicolas ! 

Ca change la vie un AVS ! Parce qu'elle a du boulot la maîtresse avec 31 élèves! 

Grâce à Anne-Marie, je fais du graphisme, des activités de motricité fine, de la pâte à modeler,... un peu comme les autres ! Elle m'emmène au pot régulièrement ! Je suis fier car il n'y a pas encore eu d'accident à ce niveau ! Mon langage se développe ces derniers temps et je peux répondre oralement "oui" ou "non"... Bref, c'est bien l'école... je cours pour y aller!

Lors de la réunion de suivi de scolarité, j'ai épaté mon papa : je suis allé tout seul chercher le carton où mon prénom était écrit et je l'ai glissé dans le petit "tableau de présence". Ce qui l'a épaté c'est que le carton se trouvait sur une table avec les prénoms des autres élèves. Je sais quand même lire mon prénom, quoi! 

 

En rentrant de l'école, je continue bien sûr mon programme comme ici avec Isabelle!

 

La vidéo de la journée mondiale de le trisomie 21...

02/14 : Bon... je suis de retour de Rennes! Vive les petits déjeuners à l'hôtel!!!

Par contre je vais en manger un peu moins maintenant!!!

 

J'étais au service d'odontologie pédiatrique des professeurs Sixou et Sorel pour voir si on peut faire quelque chose pour mes dents!

La classe ce service! Je n'avais pas moins de deux professeurs et trois docteurs pour me regarder dans la bouche! Quel accueil!

C'est le seul service en France qui peut s'occuper de mon cas.

 

Je repars avec un petit appareil dans la bouche qui va m'empêcher de fermer entièrement ma bouche. En effet, certaines de mes dents s'entrecroisent et empêchent un bon développement de ma bouche. Normalement ma langue aurait dû travailler pour que ma mâchoire soit harmonieuse. Ceci n'était pas possible chez moi car certaines de mes dents étaient des obstacles. Cet appareil va éliminer ces obstacles. Ma langue peut donc désormais tenter de redresser mes dents. 

 

Par contre vous imaginez bien que c'est pas terrible de manger si l'on ne peut pas fermer la bouche! Il parait que je m'habituerai... on verra!

 

Prochain rendez-vous à Rennes dans deux mois!

 

ça y est! J'ai 4 ans!... Je suis un grand maintenant! ça fait maintenant quelques mois que je vais dans ma nouvelle école et je m'y sens bien. C'est grâce à toute l'équipe... ils sont vraiment sympas avec moi! Quel bonheur pour mes parents!

Bien sûr je continue aussi mon programme ADA avec mes bénévoles et l'orthophonie avec Céline!

Je progresse... à mon rythme, mais je progresse!

Cette année va être riche en voyages...

Fin février je vais aller à Rennes pour voir s'il est possible de faire quelque chose avec mes dents qui partent dans tous les sens... Le CHU de Rennes est spécialisé dans la prise en charge (très) précoce en orthodontie...

Fin avril, je vais retourner près de Toulouse voir Pedro et Maïté à l'association Dominique... j'ai hâte de voir mon nouveau programme car je commence à m'ennuyer dans certaines activités!

Puis je vais aller faire un bilan Talktools à Chalon en Champagne chez mon pote Paul. Tatie Sophie va m'accompagner pour traduire car c'est en anglais et mes parents ne sont pas des linguistes nés!!!

Enfin, j'irai Ã  Paris en juillet à l'institut Lejeune chez le docteur Dorison que j'aime beaucoup pour faire un petit bilan!

Bon, c'est vrai que ces voyages sont fatiguants mais j'adore les petits déjeuners à l'hotel!!!

Je vous raconterai tous ces voyages en détail...

OUTILS EN LIGNE

 

Un site pour ceux qui cherchent des pictos, des images sur fond blancs... Il y a aussi certains logiciels en français!

Très intéressant à mon avis! Ce site a été primé de nombreuses fois!

 

http://www.catedu.es/arasaac/index.php

 

Langue des signes

 

Un site en vidéo concernant la langue des signes.

On peut sélectionner un mot et voir le signe correspondant en vidéo. 

 

http://www.sematos.eu/lsf-p-pot-7386-fr.html

 

 

Emission de M6 " Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent"

 

L'émission de M6 " Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent" a suscité beaucoup d'émotion. En espérant qu'une réaction des pouvoirs publics aura lieu... il est en effet grand temps de prendre en charge avec ambition les enfants handicapés pour se diriger vers une autonomie plus grande.

Quelques réactions...

 

 

http://www.metronews.fr/culture/zone-interdite-vu-de-twitter-entre-colere-revolte-et-ecoeurement/mnat!2j7hTcFbheuAk/

 

http://www.jeanmarcmorandini.com/article-315628-morandini-zap-wendy-bouchard-revient-sur-le-reportage-de-zone-interdite-consacre-aux-enfants-handicapes.html

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Une vidéo intéressante sur les espoirs de la recherche concernant la trisomie 21...

 

 

 

 

Pierre vous souhaite une

très bonne année

2014 !

 

 

Scolarisation en milieu scolaire ordinaire des élèves en situation de handicap

 

Cette page du site de l'Ecole Supérieure de l'Education Nationale contient de nombreuses informations concernant la scolarisation des enfants en situation de handicap (textes de loi,...). 

Tous les textes de lois et les textes officiels en vigueur concernant le sujet se trouvent au bas de la page.

 

http://www.esen.education.fr/?id=79&a=71&cHash=2357aeb82d

PICTOSELECTOR

 

Un chouette logiciel gratuit qui permet d'afficher 27000 pictogrammes!

Un petit moteur de recherche permet de sélectionner le thème des pictos ou de rechercher directement un picto en entrant le nom.

 

On peut le télécharger en tapant "pictoselector" dans un moteur de recherche ou en cliquant sur le lien suivant:

 

http://www.pictoselector.eu/index.php?option=com_content&view=article&id=101&Itemid=221&lang=fr

Stimulation vestibulaire

Pierre fait de la stimulation vestibulaire depuis 2 ans maintenant.

Allongé dans un hamac, nous lui faisons faire différents mouvements... mais il faut être deux!

Nous avons trouvé cet article chez Ikea l'année dernière (le Svava!).

Son diamètre de 92cm permet à Pierre de s'allonger. On peut ainsi lui faire des mouvements de balancier dans plusieurs directions de l'espace car il n'y a qu'un seul point d'ancrage au plafond..., et ceci tout seul!

 

 

 

 

STIMULATION ORO-FACIALE ET ORTHODONTIE

 

La bouche de nos enfants T21 est souvent assimilable à un champ de bataille!

En France, peu de professionnels sont formés aux techniques de stimulation oro faciale qui devraient se faire conjointement à une prise en charge d'orthodontie spécifique dès la naissance.

Des infos très intéressantes concernant ce domaine sont consultables sur le blog d'Hector:    

 

http://hectorzblog.blogspot.fr

 

Dans le même domaine, l'association AkroPAUL accueillera Helen Woodrow, thérapeute anglaise TALKTOOLS, au printemps 2014.

Dans la limite des places disponibles, elle fera un bilan individualisé à votre enfant au niveau du positionnement oro-facial.

Pour vous inscrire :  

 

http://www.akropaul.com/talk-tools

 

 

La méthode de BOREL-MAISONNY

 

La méthode de BOREL-MAISONNY est une méthode d'apprentissage de la lecture. Cette méthode utilise la canal visuel. A chaque son est associé un geste.

Lorsque nous avons commencé le programme de Pierre, à l'âge de 2 ans, il ne prononçait aucun son. Il s'exprimait par cris.

Après 6 mois de présentation de cartes BOREL, tous les jours, il pouvait répéter l'ensemble des lettres de l'alphabet en y associant les gestes. 

Cette méthode est parfaitement adaptée aux enfants T21 et permet une entrée dans le langage si difficile à acquérir.

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Vente de Miel

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Une vente de miel a permis de récolter des fonds pour financer une partie du programme de Pierre.

L'association, qui a un caractère d'intérêt général, a également remis une partie des bénéfices à l'association Dominique.

Un chèque de 500€ a été reversé à cette association. Ceci a permis d'aider deux familles à financer une partie de leur programme de stimulation.

 

Rentrée en Petite Section de Maternelle

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​Après un échec cuisant dans une première école, Pierre a fait sa rentrée en octobre à l'école maternelle d'Obermodern.

Un AVS, Nicolas, lui a été attribué après de longs mois de combat et d'attente.

Scolariser un enfant handicapé est toujours un parcours du combattant en 2013!

 

 

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